Una hija especial

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Hoy no voy a hablar de mi, ni de mis pensamiento, ni de mis reflexiones ni de nada mío, hoy voy a ceder mi espacio para dar voz a alguien que necesite que le den voz para que le escuchen, en su lucha por los derechos y por el bienestar de su hija. Espero que escuchéis su voz y la multipliquéis, muchas gracias

"Un mes de julio de hace 20 años llego a nuestra vida nuestra segunda hija, como todo nuevo alumbramiento fue un tiempo muy feliz y todo parecía normal.

Las tornas se cambiaron alrededor de los ocho meses del feliz motivo, empezamos a notar de que algo no iba bien, el desarrollo cognitivo del bebé no era el que debería y que algo pasaba, algo no iba bien.

Después de muchos ir y venir a médicos y especialistas, diagnósticos equivocados y malos ratos, 8 años y 9 meses después, nos diagnosticaron que la niña tenia síndrome de Asperger un trastorno del espectro autista, que consiste más o menos en que las neuronas espejo que tenemos en el cerebro no funcionan y que adolece a una de 44000 niñas nacidas.

Nos encontramos solos, sin saber a donde ir porque en nuestra ciudad por aquel entonces no existía ninguna asociación ni ningún lugar a donde acudir, nos tocó trabajar con lo que teníamos que era nada, el colegio no quería escolarizarla y nos derivaba a un centro especializado en nuestra ciudad, pero a un precio desorbitado. Conseguimos que el colegio nos aceptará la escolarización de la niña y gracias al los grandes profesionales que nos encontramos en el centro y a la ayuda de la psicóloga de Conselleria, logramos que se integrará en un colegio normal y que terminará sus estudios de primaria, secundaria, bachillerato, selectividad y las pruebas de acceso a la escuela superior de arte de Castellón, pero ahí no acaba la cosa. Sólo acaba de empezar. 

Ahora llega el momento de pedir ayudas a las instituciones, becas que no cubrían los gastos de los psicólogos que ha necesitado, y la resabida Ley de la dependencia que primero le concede una teleasistencia, que no sirvió para mucho pero menos era nada y después se nos comunico que podíamos cambiarla por la remuneración por cuidador no profesional que le seria asignada a su madre, ya que mi hija necesita la supervisión de una tercera persona porque ella no puede afrontar con seguridad algunas de las cosas que para un adulto normal sería fácil, como contratar un servicio de telefonía, abrir una cuenta bancaria, contratar servicios en general, gestionar su dinero y cualquier caso que constituya un caso abstracto o que no entre dentro de una rutina aprendida. 

Y ahí empieza el final de esta historia,  los servicios sociales, con toda su buena voluntad nos dice que en un par de meses esta resuelto, luego que serán seis meses, tiempo máximo de resolución de expedientes según La Generalitat Valenciana, y de momento llevamos 13 meses de demora. Lo curioso del caso es que a los 11 meses decidí llevar el caso al Sindic de Greuges, o lo que es lo mismo al Defensor del Pueblo a nivel de la Comunidad Valenciana y cual es mi sorpresa de que esta última opta por no contestar a los requerimientos que el Sindic hace. 

Lo más extraño es que es la respuesta por norma del Gobierno Valenciano a las reclamaciones presentadas a causa de la susodicha Ley. 

Entonces solo me queda acudir al Concejal de Bienestar Social del Ayuntamiento de Castellón y a la prensa local para que se haga eco de mi circunstancia y de la de muchos conciudadanos y lo que ha dado lugar al artículo que ha aparecido en la prensa local y a este mismo."

José Vicente Andrés Martínez

Sobre Héctor Trinidad Quijada

Profesión:   

Ayudo a las empresas a GENERAR VALOR, POTENCIANDO a sus PERSONAS - Consultor de RRHH, Comunicación y Gestión del Cambio

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